SYDNEY, 7 Sept. 2023 — PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) hari ini mengumumkan bahwa sebuah organisasi advokasi pasien Australia adalah salah satu dari dua penerima Penghargaan STRIVE 2023 perusahaan tersebut. Program ini memberikan hibah kepada organisasi advokasi pasien nirlaba yang melayani komunitas Duchenne. Save Our Sons Duchenne Foundation (SOSDF), salah satu penerima penghargaan tersebut, berbasis di Australia dan berencana mengembangkan aplikasi kesehatan digital untuk membantu pria muda yang hidup dengan Duchenne dalam mengelola perawatan medis mereka.
Saat pasien dengan Duchenne beralih ke dewasa dan hidup mandiri, mereka mengelola perawatan medis mereka sendiri. SOSDF berencana mengembangkan aplikasi kesehatan digital untuk membantu pria muda yang hidup dengan Duchenne di seluruh Australia. Aplikasi tersebut akan membantu pengguna secara aktif mengelola kesehatan mereka untuk lebih siap secara fisik dan mental, sehingga mengurangi beban perawatan pada diri mereka sendiri, pengasuh dan sistem kesehatan. SOSDF akan bekerja sama dengan University of Queensland untuk mengembangkan aplikasi tersebut.
Penerima Penghargaan STRIVE 2023 lainnya adalah Blue Angels. Berbasis di Brasil, Blue Angels didirikan pada 2019 untuk mempromosikan peningkatan kualitas hidup orang-orang dengan disabilitas melalui pelatihan performa tinggi dalam olahraga adaptif. Visi mereka mendorong inklusi sosial orang-orang dengan disabilitas melalui kegiatan olahraga adaptif. Dengan hibah STRIVE, Blue Angels akan memperluas program sepak bola listriknya, sejenis sepak bola yang dimainkan oleh orang-orang yang memiliki keterbatasan motorik apa pun dan menggunakan kursi roda. Organisasi tersebut akan mempekerjakan profesional untuk membantu program tersebut, meningkatkan jumlah pemain dan memperoleh peralatan tambahan.
“Penerima hibah STRIVE 2023 telah menunjukkan komitmen yang kuat terhadap komunitas Duchenne setempat mereka. Kami sangat senang dengan dukungan tambahan yang akan dapat mereka berikan kepada pasien dan keluarga mereka melalui pendanaan hibah ini,” kata Mary Frances Harmon, wakil presiden senior, Hubungan Korporat, PTC Therapeutics. “Saat kami mendekati satu dekade program Penghargaan STRIVE, kami bangga dapat terus memberikan organisasi dengan dukungan untuk memperluas layanan mereka bagi komunitas Duchenne.”
Tentang Program Penghargaan STRIVE
PTC meluncurkan Program Penghargaan Strategi untuk Realisasi Inovasi, Visi, dan Empowerment (STRIVE) pada 2015 untuk mendukung inisiatif yang menguntungkan komunitas Duchenne dengan meningkatkan kesadaran, diagnosis, dan pendidikan, serta mendorong pengembangan advokat pasien di masa depan. Setiap tahun, sebuah panel independen dari para ahli eksternal dengan pengetahuan tentang penyakit langka, advokasi pasien dan inisiatif pendanaan, menilai entri untuk inovasi, visi, dan pemberdayaan. Empat puluh satu proyek yang mendukung komunitas Duchenne telah menerima hibah STRIVE sejak dimulainya program ini.
Tentang Distrofi Otot Duchenne
Terutama memengaruhi laki-laki, Duchenne adalah penyakit genetik langka dan fatal yang mengakibatkan kelemahan otot progresif sejak masa kanak-kanak awal dan menyebabkan kematian dini pada pertengahan 20-an karena gagal jantung dan pernapasan. Ini adalah gangguan otot progresif yang disebabkan oleh kurangnya protein distrofin fungsional. Distrofin sangat penting untuk stabilitas struktural semua otot, termasuk otot rangka, diafragma, dan otot jantung. Pasien dengan Duchenne dapat kehilangan kemampuan untuk berjalan (hilangnya ambulasi) pada usia semuda 10 tahun, diikuti oleh hilangnya penggunaan lengan mereka. Pasien Duchenne kemudian mengalami komplikasi paru-paru yang mengancam jiwa, yang membutuhkan dukungan ventilasi, dan komplikasi jantung pada usia belasan akhir dan 20-an mereka.
Tentang PTC Therapeutics, Inc.
PTC adalah perusahaan biofarmasi global yang berfokus pada penemuan, pengembangan dan komersialisasi obat-obatan yang secara klinis dibedakan yang memberi manfaat bagi pasien dengan gangguan langka. Kemampuan PTC untuk berinovasi dalam mengidentifikasi terapi baru dan secara global mengkomersialisasikan produk adalah dasar yang mendorong investasi dalam pipeline obat-obatan transformatif yang kokoh dan beragam. Misi PTC adalah memberikan akses pada perawatan terbaik di kelasnya bagi pasien yang memiliki sedikit hingga tidak ada pilihan pengobatan. Strategi PTC adalah memanfaatkan keahlian ilmiah dan klinis serta infrastruktur komersial globalnya untuk membawa terapi ke pasien. PTC percaya ini memungkinkannya memaksimalkan nilai bagi semua pemangku kepentingannya. Untuk mempelajari lebih lanjut tentang PTC, silakan kunjungi kami di www.ptcbio.com dan ikuti kami di Facebook, di Twitter di @PTCBio, Instagram dan di LinkedIn.
Untuk Informasi Lebih Lanjut:Jeanine Clementejclemente@ptcbio.com